“Ampliação do teste do pezinho pode mudar a história natural de uma doença rara”, afirma especialista da SBP

O Senado Federal aprovou, em 25 de novembro, projeto que amplia a lista de diagnósticos do teste do pezinho. O texto modifica o Estatuto da Criança e do Adolescente para incluir no rol do teste doenças como distrofias musculares e outras enfermidades neuromusculares. Atualmente, o exame detecta apenas seis doenças, entre genéticas e metabólicas. Com sua ampliação, a lista deve chegar a cerca de 50 enfermidades. O projeto segue agora para votação pela Câmara dos Deputados.

“Essa ampliação é um passo muito grande em prol da proteção das crianças brasileiras, em especial àquelas que têm doenças raras, para as quais um diagnóstico rápido, antes do aparecimento dos primeiros sinais e sintomas, pode ter um efeito e mudar completamente a história natural da doença para uma sobrevida e qualidade de vida muito melhor”, aponta o presidente do Departamento de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), dr. Salmo Raskin.

De acordo com o pediatra, o teste do pezinho ampliado já era defendido pela SBP, por meio do Departamento de Genética e Grupo de Trabalho de Doenças Raras, que “atuaram em conjunto com outras sociedades de especialidades para conseguir essa aprovação do projeto de lei”. Atualmente, a versão ampliada do teste do pezinho está disponível apenas na rede particular de saúde, excluindo as pessoas que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS).

BENEFÍCIOS – Um dos exames mais importantes para a saúde dos bebês, deve ser realizado em recém-nascidos a partir do terceiro dia de vida. Caso seja identificada alguma alteração no exame, o tratamento pode ser iniciado precocemente e com agilidade, a fim de evitar complicações e promover qualidade de vida à criança.

“Os benefícios são inúmeros. Crianças que muitas vezes nem sequer seriam diagnosticadas e seriam, portanto, tratadas já tardiamente, com deficiências, que já não poderiam ser mais reparáveis, como deficiências intelectual e motoras, agora terão uma oportunidade de ter uma vida muito mais próxima do normal”, diz.

MAIS DIAGNÓSTICOS – O teste do pezinho faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) oferecido pelo SUS. Desde 1992, a realização do teste é obrigatória em todo território nacional para identificação de doenças que não apresentam sintomas no nascimento.

“Cerca de 50 doenças poderão ser rastreadas, mas abre-se também a possibilidade para que, depois dessa etapa do programa ter sido concretizada com sucesso, possam ser testadas um número ainda maior de doenças. Isso porque diversas tecnologias que serão implantadas para o rastreamento dessas doenças podem detectar outras enfermidades também em um outro momento de ampliação do PNTN”, explica dr. Salmo Raskin.

Fonte: SBP

 

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