No Brasil, estima-se que haja 500 mil pessoas com autismo

Cláudia Mascarenhas, membro fundador do Instituto Viva Infância, afirma que apesar de se falar em inclusão, são raras as experiência escolares porque muitos educadores não estão preparados e a sociedade tão pouco. Mascarenhas assinala que é necessário a presença da psicanálise nas instituições de saúde e educação, nas instituições não governamentais, no setor privado, nas universidades, a acolhida da população em geral, para o diagnóstico.

Cláudia se diz otimista com os projetos do governo federal que neste ano lançou dois documentos diferentes: diretrizes para reabilitação da pessoa com autismo e linhas de cuidados para pessoa com autismo na rede SUS. O segundo é tema de debate no Rio de Janeiro (RJ) que recebe hoje, 11 de abril, o 1º Congresso Brasileiro de CAPSi, com o tema: “Os CAPSi como serviços estratégicos da Rede de Atenção Psicossocial para Crianças e Adolescentes”.

O Instituto Viva Infância entrou na Rede Nacional Primeira Infância (RNPI) ainda quando era Infans Salvador, em 2007, e colaboraram com a escrita, da parte de saúde, do Plano Nacional Primeira Infância(PNPI).

Entenda um pouco mais sobre o autismo em entrevista ping-pong com Cláudia Mascarenhas, membro fundador do Instituto Viva Infância:

RNPI: Vocês acreditam que as pessoas ainda não sabem ao certo o que é o autismo?

Cláudia Mascarenhas: Achamos que existe ainda muita desinformação sim. Apesar do tema estar bem mais comentado na mídia, muitas informações são mais estereotipais sobre o autismo, ou mesmo preconceito sobre o tema, do que informações claras e que podem ajudar a inclusão dessas pessoas no nosso convívio. Existe outra questão muito complexa e triste ao mesmo tempo: o uso que se tem feito desse tema como objeto de mercado, ou seja, tudo em torno do autismo virou venda e consumo. É preciso que tenhamos consciência disso e que tentemos parar com esse ciclo vicioso de colocar o autismo como objeto de mercado – ” quem tem a cura, quem tem a última novidade, quem sabe mais, quem tem a verdade, quem pode salvar…até quem é o mais cientifico!!” Enfim, são todas frases advindas desse uso que se faz do autismo como objeto.

A pessoa com autismo tem dificuldades para se relacionar com o outro, portanto é no laço ao outro que se encontra o eixo de suas principais dificuldades, que podem se desdobrar em dificuldades de interações, comunicação e restrição de interesses.

Não há até o momento uma explicação etiológica única que dê conta de abarcar todas as dificuldades do autismo, há um conjunto de fatores genéticos, neurológicos e ambientais ( em relação aos fatores ambientais: não é admissível que se pense que a família ou os pais possam ” causar um autismo”. São muito mais fatores das circunstancias da vida que, se for o caso, entram em jogo aqui ). Portanto o tratamento precisa ser interdisciplinar, considerando pelo menos três eixos: psicoterápico, reeducativo e educativo.

RNPI: As escolas brasileiras regulares estão preparadas para receber crianças com autismo?

CM: Infelizmente a escola brasileira de modo geral não está preparada para realmente incluir a criança e o jovem com autismo. Ouvi algo muito interessante de um francês pai de um jovem com autismo, contava, depois de sua pesquisa, que a melhor forma de sala de aula para as crianças com autismo seria o professor ficar no fundo da sala em algumas aulas, para que eles possam ouvir sem ficarem tão incomodados com o face a face.

A ideia de um acompanhante individual para o aluno com autismo, ajuda certamente, mas na prática, efetivamente isso tem servido muito mais para isolar a criança, para a escola e a professora não terem “trabalho” com ela. Quase nunca se abre a roda da sala para uma conversa com os colegas sobre as dificuldades daquele colega e de que forma eles, os colegas, podem ajudar. Fica-se com uma postura esquizofrênica de que tem um colega ali, que muitas vezes não brinca, não fala, não olha, tem alguém andando e ajudando ele todo o tempo, mas não se pode tocar no assunto abertamente na sala. Precisamos para de achar que fazer inclusão é fazer caridade. Isso é uma questão, não só de direito, mas de cidadania, de solidariedade, de amizade, se aprendizagem.

Os pais da escola precisam ver a postura da escola como educadora, ou seja, todas as crianças aprendem com todas, e é preciso nos perguntarmos, o que aprendemos com a pessoa com autismo? Certamente essa resposta será riquíssima para os alunos. Eles saberão melhor do que nós responder a isso. Outra questão que sempre nos colocamos: porque estamos sempre tentando apenas trazer a pessoa que necessita de inclusão para fazer o que as outras, a maioria faz, porque não propor de vez em quando, que os colegas façam o que ele gosta ou faz? Se há, por exemplo, uma criança que só fica repetindo uma história, porque não fazer uma peça com essa história, redações etc?

Enfim, a questão da inclusão está diretamente relacionada a questão do preconceito social. Portanto, mais inclusão terá como efeito menos preconceito, essa é a matemática!

RNPI: Vocês acham que é necessário que novas políticas públicas sejam criadas para que a criança com autismo possa ter uma maior qualidade de vida na sociedade?

CM: O governo federal tem lançado leis e decretos que protegem e defendem a pessoa com autismo, como o assinado por Dilma nesse último dezembro (2012), que equivale os direitos da pessoa com autismo à pessoa com deficiência.

Agora em abril, no dia 2 de abril, foi lançado pelo Ministério da Saúde um documento de diretrizes para reabilitação da pessoa com autismo na rede da pessoa com deficiência.

2012 um grupo de especialistas, junto com a equipe técnica do MS e dois representantes das maiores associações de familiares de autistas, reuniram-se durante todo o ano para escrever um documento muito importante chamado ” linha de cuidados para pessoa com autismo na rede SUS”, que será lançado no dia 11 de abril no congresso de CAPSI , no Rio de Janeiro. Esse documento, muito esclarecedor, que serve de material para capacitações, passou por consulta publica no mês de fevereiro, recebendo opiniões de toda sociedade brasileira, o documento linha de cuidados para pessoa com autismo na rede SUS é portanto um ótimo exemplo de política publica representativa, que o governo federal ira implantar, esperamos o mais rápido possível. Este documento contempla a integração das varias redes: atenção psicossocial, saúde da criança, cegonha, urgência e emergência, atenção básica, e rede da pessoa com deficiência. Uma grande contribuição desse documento das linhas de cuidado é a detecção precoce para identificação de sinais de risco de autismo antes dos três anos. Esse é um documento fundamental para a política publica brasileira.

O Ministério da Saúde lança, então, esse ano dois documentos diferentes: diretrizes para reabilitação da pessoa com autismo e linhas de cuidados para pessoa com autismo na rede SUS.

RNPI: Quais os desafios às crianças com autismo enfrentam no dia a dia?

CM: No dia a dia são muitos os desafios. Começamos pelas questões sensoriais. A pessoa com autismo muitas vezes tem problemas para integrar os estímulos que vem do ambiente, visual, auditivo, tátil, mesmo olfativo muitas vezes. Então precisamos conhecer em a cada pessoa se ela tem hiper sensibilidade em relação aos sentidos para não forçá-la em ambientes estressantes. Mesmo em situações como consultas medicas, odontológicas, enfim, precisamos considerar essas sensibilidades. Há pessoas com autismo que podem não conseguir ser examinadas da forma habitual, tem que se encontrar uma forma menos invasiva, menos estressante, mesmo o tempo da consulta medica precisa ser maior, para que haja a possibilidade de se conhecer cada pessoa e sua dificuldade especifica.

Aqui no Instituto Viva Infância fazemos algumas vezes palestras sobre determinados temas com profissionais da cidade, das famílias vão pais e filhos.

Informações Ascom RNPI