Movimento Down e Grupo Abraço a Microcefalia criam guia para famílias de crianças com microcefalia

IMG_6618A chegada de um filho numa família tem sempre um impacto enorme. Quando essa criança nasce diferente do esperado, o susto é maior ainda. Surgem muitas incertezas que vêm do desconhecimento. Essas incertezas podem chegar a abalar a relação da mãe com a criança, tão fundamental na vida de qualquer um, e preciosa no caso de bebês com deficiência. O envolvimento e o carinho da família desde cedo vai influenciar diretamente no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança.

Com o nascimento de vários bebês com microcefalia associadas ao vírus zika nos últimos tempos, muitas famílias têm-se visto desamparadas, sem saber o que fazer. O Movimento Down decidiu então estender a mão às novas mães, oferecendo o apoio que elas precisam nos primeiros momentos. Nasce o Guia de Acolhimento para Famílias de Crianças com Microcefalia – Três Vivas para o Bebê! Nele, mães e pais vão encontrar as palavras que faltam na hora da notícia, em que o diagnóstico ou a suspeita de deficiência é revelada pelos médicos. (clique aqui para fazer o download).

“Praticamente todas as famílias de pessoas com deficiência que encontro tiveram uma história traumática na hora em que foi o diagnóstico foi comunicado. Fizemos essa cartilha para acalmar as novas mães e pais, e dizer que deficiência não é um bicho de sete cabeças, nem o fim do mundo. A grande maioria das famílias se adaptam à nova realidade e não conseguem imaginar suas vidas sem seus filhos. Quando começamos a ver os casos de microcefalia e o desespero das famílias, logo nos identificamos e resolvemos levar até elas palavras que já serviram de aconchego para tanta gente, segundo relatos que recebemos. A função desta publicação é acolher principalmente as mães” , explica Patricia Almeida, autora do guia e co-fundadora do Movimento Down.

Ao ver uma matéria na BBC Brasil com Mila Mendonça, advogada de Salvador e mãe do Gabriel, que nasceu com microcefalia, Patricia buscou o nome na internet e mandou um email para seu escritório. “Precisávamos da validação e parceria de pessoas diretamente envolvidas. Escrevi para a Mila com a maior cara de pau, mas fui muito bem recebida. Depois de ler, ela disse que estava aos prantos e que queria ter escrito o manual”, comenta.

Mila, por sua vez, havia começado na Bahia o Grupo Abraço a Microcefalia, de apoio a famílias, com palestras, oficinas terapêuticas e um grupo de apoio pelo Whatsapp com mais de 100 usuários. O Abraço estava organizando a exposição “Mamães Coragem”, inaugurada semana passada, no Salvador Shopping. Rapidamente a parceria foi feita e as fotos da exposição passaram a ilustrar o guia “Três Vivas para o bebê!”

O Movimento Down

O Movimento Down surgiu para reunir conteúdos e iniciativas sobre síndrome de Down que colaborem para o desenvolvimento das potencialidades e que contribuam para a inclusão de indivíduos com síndrome de Down e deficiência intelectual em todos os espaços da sociedade. Em quatro anos de existência, já produziu materiais para o acolhimento das famílias, cadernos de saúde com as questões que afetam pessoas com síndrome de Down com maior frequência, guias de estimulação precoce para as famílias ajudarem no desenvolvimento de seus filhos em casa e jogos adaptados para educação através de brincadeiras, entre outras ações. Sua série de vídeos tutoriais sobre estimulação precoce para crianças foi pioneira no mundo, ganhou versão em inglês e recentemente foi apresentada na ONU, em Nova York.

“Queremos produzir vídeos de estimulação precoce como esses para bebês com microcefalia também, pois sabemos como é difícil para as famílias conseguirem vagas para seus filhos realizarem essas terapias. Com os vídeos os exercícios podem ser feitos em casa. Além disso, esperamos começar a criar todo esse material voltado para outras deficiências. Mas infelizmente não temos recursos no momento”, diz Patricia.

Sem patrocínio há mais de dez meses, o Movimento Down tem lutado para continuar a desenvolver ferramentas de apoio às pessoas com deficiência e suas famílias.

“Estamos com uma campanha para arrecadação de colaborações individuais e abertos a propostas de empresas e organizações interessadas em cooperar com nossos projetos. Precisamos dar prosseguimento a esse trabalho, que sabemos que é tão importante” finaliza.

Para colaborar:

http://www.movimentodown.org.br/produto/r-1000-mes/

contato@movimentodown.org.br

Abraço a Microcefalia – Telefone e Whatsapp – 071-99630-7875

(Informações: Movimento Down)

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